In Italia, oltre 500mila persone convivono con un tumore del sangue. Ogni anno si registrano circa 30mila nuove diagnosi. Numeri importanti, che raccontano una realtà in continua evoluzione. Grazie ai progressi della ricerca scientifica, oggi le prospettive per i pazienti sono profondamente cambiate e in alcuni casi diventa possibile una lunga convivenza con la malattia. Tanto che tra gli obiettivi prioritari dell’Associazione italiana contro le leucemie Ail, le società scientifiche e i vari enti impegnati nella lotta contro i tumori ematologici c’è un equo e pronto accesso ai farmaci. Dell’innovazione farmacologica e delle nuove sfide si è parlato in occasione della Conferenza stampa dedicata alla Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, che si celebra il 21 giugno ed è giunta alla sua 20ª edizione.
«Nel suo stesso nome, Ail – Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma – racchiude la propria missione: essere al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie in ogni fase della malattia» spiega Giuseppe Toro, presidente nazionale Ail. «Da oltre cinquantacinque anni Ail promuove e sostiene la ricerca scientifica ed è impegnata ogni giorno per accompagnare sin dalla diagnosi chi affronta un tumore del sangue, rendendo disponili servizi concreti, pensati su misura per rispondere ai reali bisogni di cura, assistenza e che migliorino la qualità della vita. Nel 1975 nascono le prime sezioni provinciali Ail, oggi sono 83 con oltre 17mila volontari in tutto il Paese. Sono 35 le sezioni provinciali in 16 regioni che dispongono del servizio Case Ail, per accogliere gratuitamente i pazienti e i loro familiari, nel caso sia necessario trasferirsi in un’altra città per le terapie. Negli anni, anche grazie al costante sostegno economico della nostra Associazione alla Ricerca, le terapie per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma sono diventate sempre più mirate ed efficaci e siamo convinti che molte altre cure arriveranno, capaci di curare forme di tumore finora difficili da trattare e di offrire una qualità di vita sempre migliore ai pazienti».
Nell’ultimo anno Ail Nazionale e le sue sezioni provinciali hanno finanziato complessivamente 157 progetti di ricerca scientifica, sostenendo studi innovativi per la comprensione dei meccanismi dei tumori del sangue, consentire una diagnosi precoce e precisa, una gestione clinica dei pazienti all’avanguardia e per prospettare nuove terapie efficaci; sono stati erogati assegni di ricerca e borse di studio per i ricercatori, e supportati laboratori di ricerca clinica e sperimentale in tutta Italia. Nel 2025 Ail ha intensificato il sostegno alla ricerca scientifica con progetti innovativi su terapie CAR-T, studi internazionali su leucemie e mielodisplasie, e il primo vero trial clinico sull’attività fisica nei pazienti ematologici, affiancando ai tradizionali finanziamenti alle società scientifiche ed enti di ricerca, nuove frontiere della cura, di sempre maggior efficacia e minor tossicità. e della qualità di vita.
Non solo studi su farmaci
Negli ultimi anni, la qualità della vita è diventata un parametro sempre più centrale nella valutazione dei trattamenti oncologici, affiancandosi agli indicatori tradizionali come la sopravvivenza e la risposta alla terapia. «Oggi, è fondamentale includere i dati riportati direttamente dai pazienti che vengono raccolti attraverso questionari sulla qualità della vita» ha detto Fabio Efficace, responsabile Health Outcomes Research Unit e Chair Working Party Quality of Life del Gimema ‘Franco Mandelli’. «Questi strumenti devono essere validati scientificamente e rispondere a criteri rigorosi, perché forniscono informazioni uniche, che non possiamo ottenere in nessun altro modo. Il dato “soggettivo” è cruciale: solo grazie a esso possiamo comprendere l’impatto di una terapia, non solo in termini di efficacia clinica, ma anche di effetti collaterali percepiti, benessere complessivo e qualità della vita. Avere queste informazioni consente ai clinici di poter scegliere il farmaco migliore, non solo per quanto riguarda l’efficacia, ma anche per come la persona vive la terapia». AIL per il 2025 finanzierà 2 progetti: “Proactive – Coordinamento studio internazionale sui pazienti con leucemia e meloide acuta (LAM), leucemia acuta promielocitica (LAP) e sindromi mielodisplastiche (SMD)”, e “Hemato-Wellness” sul ruolo dell’attività fisica fondamentale per la qualità di vita e anche per un miglioramento della prognosi.
Lunedì 23 giugno alle ore 16.30 una Delegazione di AIL sarà ricevuta al Palazzo del Quirinale in udienza dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per celebrare la Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma.
In occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL rinnova un appuntamento ormai atteso e consolidato per pazienti e familiari: il Numero Verde Ail Problemi Ematologici (800 22 65 24), attivo sabato 21 giugno dalle 8.00 alle 20.00. Un servizio gratuito che permette ai pazienti di parlare direttamente con ematologi esperti, ricevere chiarimenti sulle proprie patologie e sulle terapie in corso, in totale riservatezza e senza le limitazioni di tempo. La novità del 2025 è l’ampliamento del team di specialisti coinvolti: saranno infatti quaranta gli ematologi a disposizione, per garantire un supporto ancora più ampio, tempestivo e personalizzato. Ma saranno molte le attività realizzate a cura dell’AIL nazionale e delle sezioni provinciali, volte alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sui tumori del sangue.
L’elenco completo delle principali iniziative, disponibile anche sul sito www.ail.it
Foto di Anirudh su Unsplash
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